ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ

 ΒΑΣΙΚΑ ΣΗΜΕΙΑ ΤΟΥ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟΥ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ  ΣΥΛΛΟΓΟΣ  ΑΣΘΕΝΩΝ & 
ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ  ΛΥΣΟΣΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

                         « Η    ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»

ΚΕΦΑΛΑΙΟ  ΠΡΩΤΟ

 Άρθρο 1^ο

Επωνυμία Σωματείου

Τροποποιείται η επωνυμία του Σωματείου με κερδοσκοπικού  χαρακτήρα με την επωνυμία  «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»,  σε «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ  ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΣΘΕΝΩΝ  ΚΑΙ  ΦΙΛΩΝ  ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ  ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ  ΝΟΣΗΜΑΤΑ ‘Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ’», με έδρα την οδό Πολύλά αρ.12, στο Γέρακα Αττικής

Άρθρο 2^ο

Σκοποί του Σωματείου και μέσα επίτευξης αυτών

2 Α. Σκοποί του Σωματείου  είναι :

α  Η ενημέρωση  και  η  διαφώτιση  της  κοινής  γνώμης  για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα, τα προβλήματα τους, τη θεραπευτική   αντιμετώπιση  τους καθώς και την πρόληψη των  νοσημάτων  με  κάθε πρόσφορα μέσο, όπως   με την έκδοση ειδικού προς   τούτου περιοδικού, εφημερίδες, διαλέξεις, αφίσες, ενημερωτικά, φυλλάδια, εκπομπές από τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης κ.λ.π.

β Η  ανάπτυξη δεσμών, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η καλλιέργεια και σύσφιξη  σχέσεων α) μεταξύ  των μελλών του Σωματείου β)με άλλους ασθενείς πάσχοντες  από Λυσοσωμικά Νοσήματα  καθώς και γ)με   άλλα  παρόμοια  Σωματεία και Συλλόγους ελληνικούς και αλλοδαπούς.

γ  Η πάσης φύσεως δραστηριότητας  για την  προώθηση  και την εξέλιξη  της επιστημονικής  έρευνας  για τα Λυσοσωμικά  Νοσήματα  ως  και η οργάνωση  σχετικών  επιστημονικών  συνεδρίων  ή  σεμιναρίων.

δ Η συμμέτοχη  και η συνεργασία  του Σωματείου  με επιστημονικούς  οργανισμούς  ή οργανώσεις, με άλλους συλλόγους, με  ενώσεις, , συνδέσμους ή  ομοσπονδίες   και γενικά με κάθε συναφή φορέα  σχετικό  με Λυσοσωμικά Νοσήματα, ελληνικό ή  διεθνή   για  τη συνεχή  ενημέρωση   των  μελών  πάνω  στα αποτελέσματα  της  επιστημονικής  έρευνας   για  τα νοσήματα  και την από  κοινού αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση  της πάθησης  με νέες  βελτιωμένες  μεθόδους θεραπείας, διάγνωσης, ανίχνευσης φορέων, παροχής γενετικής  συμβουλής κ.λ.π.

ε Η  εφαρμογή των σύγχρονων  επιστημονικών επιτευγμάτων   στη  διάγνωση, πρόληψη  και θεραπευτική αντιμετώπιση  των  νοσημάτων για τη βελτίωση   των συνθηκών   αντιμετώπισης   και νοσηλείας  των πασχόντων.

στ Η κοινωνική  αποδοχή των  πασχόντων  και  η  παροχή  κάθε δυνατής  υποστήριξης   για την επαγγελματική  και   ψυχοκοινωνική  τους  αποκατάσταση.

2Β. Η επίτευξη των σκοπών αυτών  θα επιδιώκεται  με τα  ακόλουθα  μέσα :

α Με την ανάπτυξη  κάθε  είδους  μορφωτικής, πολιτιστικής  και επιστημονικής   δραστηριότητας, όπως διαλέξεις, σεμινάρια, εκπομπές  από τα ΜΜΕ, εκδόσεις  εντύπων, περιοδικών εφημερίδων, αφισών, ενημερωτικών  φυλλαδίων  κ.λ.π.

β Με τη συγκρότηση  ομάδων  εργασίας, εισηγητικών  επιτροπών  μελετών, τεχνικών επιτροπών.

γ Με τον συντονισμό των δραστηριοτήτων  του  Συλλόγου  με διαρκή  επαφή  των  μελών με το κοινό στα πλαίσια της διάδοσης  των  επιστημονικών γνώσεων  και επιτευγμάτων

δ Με την πραγματοποίηση  διαβημάτων  σε  κάθε Αρχή  και  Υπηρεσία, Νομικό  Πρόσωπο Δημοσίου  και  Ιδιωτικού Δικαίου   και σε  κάθε εν  γένει  πρόσωπο  για   την αδιάκοπη  έκθεση των προβλημάτων  των  πασχόντων  και την  κατοχύρωση  της  εξεύρεσης  μέσων  και τρόπων βελτίωσης  των όρων  διαβίωσης  τους.

Άρθρο 3^ο

Μέλη  του Σωματείου        

Τα μέλη  του  Σωματείου διακρίνονται  σε  α)Τακτικά β)Πάρεδρα γ)Αρωγά  και δ)Επίτιμα .

α Τακτικά μέλη μπορούν  να  γίνουν  Έλληνες  και Κύπριοι ως  και κάτοικη  της ημεδαπής  ή αλλοδαπής  που έχουν  συμπληρώσει το 18^ο  έτος  της ηλικίας, αποδέχονται πλήρως  το  καταστατικό  του Σωματείου  και  δέχονται  να εργασθούν  και  να συμβάλλουν στο έργο  του Σωματείου .

Τα υποψήφια  Τακτικά  μέλη  υποχρεούνται  να υποβάλλουν   στο  Γραμματέα  του Σωματείου  σχετική  αίτηση  εγγραφής  απευθυνόμενη στο Διοικητικό   Συμβούλιο  του  Σωματείου .Το Δ.Σ. κατόπιν αποφάσεως  του, λαμβανομένης με απόλυτη  πλειοψηφία (ήμισυ+ 1) εγκρίνει  την εγγραφή του  αιτούντος  ή απορρίπτει  την αίτηση. Α, η αίτηση απορριφθεί  από το Δ.Σ.  δύναται ο αιτών  να προσφύγει  στην πρώτη  τακτική  ή  έκτακτη  Γενική  Συνέλευση  των μελών  του  Σωματείου η οποία  αποφαίνεται  οριστικά  περι  της παραδοχής  ή  μη του αιτούντος   ως μέλος  του Σωματείου.

β Πάρεδρα μέλη  μπορούν  να γίνουν  κατόπιν αιτήσεως  τους  στο Δ.Σ. οι ασθενείς  πάσχοντες  από Λυσοσωμικά Νοσήματα (ή συγγενής  πάθηση) ηλικίας  κάτω  του  18^ου  έτους  ηλικίας  τους και πάνω  από  14 ετών, κατοικούντες    στην ημεδαπή ή αλλοδαπή .

Τα πάρεδρα  μέλη  καταβάλλουν  για  δικαίωμα εγγραφής και συνδρομής  το μισό    από ότι  καταβάλλουν   τα  τακτικά  μέλη, έχουν τα ίδια  δικαιώματα  και  υποχρεώσεις  με αυτά, εκτός από  το  δικαίωμα  του  ‘εκλέγειν’  και ‘εκλέγεσθαι’, μπορούν  να γραφούν  τακτικά  μέλη μόλις συμπληρώσουν  το 18^ο έτος  της  ηλικίας  τους

γ Αρωγά  μέλη   εγγράφονται  πρόσωπα τα  οποία  προσφέρουν  ηθική και  υλική  βοήθεια    για την επιτυχία   του  σκοπού  του  Σωματείου. Ως  αρωγά  μέλη εγγράφονται   κατόπιν  αιτήσεως  τους  στο Δ.Σ.  οι άνω  των 18 ετών κάτοικοι Ελλάδας  ή εξωτερικού  μετά από πρόταση δύο τακτικών  μελών του Σωματείου. Τα αρωγά  μέλη δεν υποχρεούνται σε  καταβολή  εγγραφής ή  συνδρομής  και  στερούνται του δικαιώματος  ψήφου, ‘εκλέγειν’  και ‘εκλέγεσθαι’, έχουν  όμως  δικαίωμα να  συμμετέχουν   στις  συζητήσεις  στις  Γενικές Συνελεύσεις.

δ Ως επίτιμα  μέλη  δύναται   να  ανακηρυχθούν  πρόσωπα, τα οποία  έχουν παράσχει  εξαιρετικές  υπηρεσίες  για την ευόδωση  των σκοπών του Σωματείου. Η  ανακήρυξη  των  επίτιμων  μελών  γίνεται  από τη Γενική  Συνέλευση  κατόπιν πρότασης  του Δ.Σ..