Happy Christmash Day

                                                                             

 and

                                                                          

 Wishes for a creative New Year

 

 

Με επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες της Γενικής Συνέλευσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων πασχόντων με Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» ,που πραγματοποιήθηκε στις 16/12/12 σε γνωστό Ξενοδοχείο της Αθήνας.

Στη Γ.Σ. παρουσιάστηκαν, εκτός των άλλων, οι δράσεις του Συλλόγου μας , τα οικονομικά στοιχεία του έτους 2011-12 καθώς και τα αποτελέσματα της Συμβουλευτικής Υπηρεσίας

Ευχαριστούμε όλους που παρευρέθηκαν ΑΛΛΑ και εκείνους που δεν τα κατάφεραν αλλά ήθελαν να έρθουν. Ιδιαιτέρως τιμητική ήταν  και η παρουσία των μελών μας που ήρθαν από όλη την Ελλάδα. Τέλος αξιοπρόσεκτη ήταν η υποστήριξη μεταξύ μας και η συνεργασία με τους Γιατρούς μας για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε και γι΄αυτά που ίσως έρθουν!

Την Κυριακή  16 Δεκεμβρίου του 2012 στις 10:30 π.μ., στο ξενοδοχείο Αλέξανδρος που βρίσκεται Τιμοθέου Βάσσου 8, Πλατεία Μαβίλης, σας περιμένουμε στη Γενική Συνέλευση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσωσομικά Νοσήματα  «Αλληλεγγύη»

Θα χαρούμε να σας δούμε από κοντά

Εκ μέρους του Δ.Σ.

Η Πρόεδρος

Κατερίνα (Καίτη) Θεοχάρη

                          Θα ακολουθήσει ελαφρύ γεύμα Τηλ .επικοινωνίας:6944838607

 Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμιακά Νοσήματα
                                   

 

  Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ

 

 

Πολυλά 12 ,Γέρακας Αττικής τηλ.-fax:210-6611270E-mail: greeklysosomal.assoc@gmail.com    

Δελτίο Τύπου

      1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, για τους Ασθενείς,  χωρίς  τους  Κοινωνικούς Φορείς  

             Στις 2 Οκτωβρίου του 2012 πραγματοποιήθηκε σε γνωστό ξενοδοχείο της Αθήνας το 1ο Συνέδριο ασθενών. Παρόντες λίγοι εκπρόσωποι των δημοσίων φορέων υγείας αλλά αρκετοί εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων με Λυσοσωμικά νοσήματα εκπροσωπήθηκε από την πλειοψηφία του Δ.Σ. που απαρτίζονταν από την Πρόεδρο κ. Κ. Θεοχάρη, την γραμματέα  κ.  Μ. Παύλου, τον ταμεία κ. Σ. Ψωνόπουλο και την κ. Χ. Φώσκολου μέλος του Δ.Σ.. Επίσης τιμητική ήταν και η παρουσία της κ. Γ. Δρόσου, Κοινωνικής λειτουργού του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου. Το κλίμα ήταν τεταμένο μιας και η αρχικές θεματικές αφορούσαν τους ασθενείς και στατιστικές μελέτες σχετικές με το τι ισχύει σε χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, τη χάραξη πολιτικών υγείας, που δε χαράζονται μαζί με τους ασθενείς, αλλά και μια αναφορά στα δικαιώματα των ασθενών, τα οποία στο σύνολο δε γνωρίζουν οι ασθενείς. Στη τελευταία θεματική που αφορούσε τη συμμετοχή των ασθενών σε διάλογο με τους Επίσημους φορείς, παρευρίσκονταν μεταξύ άλλων η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας κ. Παπανικολάου όπου απρόκλητα μίλησε για την υπέρ-συνταγογράφηση Φαρμάκων και για συνταγογράφηση βάση συγκεκριμένου προϋπολογισμού, που πλέον δίνεται για ΌΛΟΥΣ τους ασθενείς..

             Εκ μέρους του ΔΣ του Συλλόγου  η κ.  Θεοχάρη επέκρινε την ασκούμενη πολιτική εκ μέρους της κυβέρνησης στον τομέα φαρμάκων αλλά και την νέα πολιτική που ασκείται από τον ΕΟΠΥΥ σε σχέση με την επιβολή χαρατσιού 15% στις διαγνωστικές και άλλες εξετάσεις, την ίδια στιγμή που μειώνονται οι μισθοί και οι συντάξεις και κόβονται ποσοστά αναπηρίας στέλνοντας στον καιάδα τα ΑΜΕΑ και τις οικογένειες τους. Επιπλέον θεωρεί παράλογο το νέο φεκ 2883/B 26  Οκτωβρίου 2012  που αντί να βάζει μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα των χρόνιων και σπάνιων  παθήσεων, εισάγει και άλλα σπάνια νοσήματα όπως, η Πνευμονική Υπέρταση και  η Κυστική ‘Ινωση  στο καθεστώς συμμετοχής από 10-25% αναγκάζοντας αρκετούς ασθενείς να διακόψουν τις θεραπείες τους ή να τις πληρώνουν οι ίδιοι. Τονίζοντας ότι οι  πολιτικές αυτές ουσιαστικά καταργούν το κοινωνικό κράτος πρόνοιας και οδηγούν στην πλήρη ιδιωτικοποίηση την Υγεία.

             Τα συμπεράσματα που καταγράφηκαν έγκειτο στην επιτυχία της συμμετοχής των Ενώσεων-Συλλόγων ασθενών, την ηχηρή απουσία του Υπουργείο Υγείας ενώ λόγος έγινε γιατί η κυβέρνηση δεν πήρε κανένα θεσμοθετημένο μετρό ώστε να υπάρξει η συμμέτοχη των φορέων των ασθενών, στα κέντρα των αποφάσεων της πολιτικής υγείας. Αντα  αυτού έριξε την ευθύνη στους ίδιους τους φορείς των ασθενών ενώ αποτελεί  υποχρέωση της να το θεσμοθετήσει. Κλείνοντας θα μπορούσαμε να επισημάνουμε ότι το  σημαντικότερο απ’όλα ήταν ότι τέθηκαν τα πρώτα θεμέλια ενός περαιτέρω εποικοδομητικού διαλόγου με τη συμμετοχή και συνεργασία των φορέων της Πολιτείας, των ασθενών και τις επιστημονικής κοινότητας

 

 

  

ΑΙΤΗΣΗ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΜΕΛΟΥΣ

Νόσος Pompe

Η νόσος του Pompe ή γλυκογονίαση τύπου II ή ανεπάρκεια της όξινης μαλτάσης είναι ένα σπάνιο μεταβολικό νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωματικό υπολειπόμενο χαρακτήρα.

. Οι περιορισμένες επιδημιολογικές μελέτες που εμφανίζονται στη διεθνή βιβλιογραφία περιγράφουν συχνότητες που κυμαίνονται από 1/40.000 έως 1/300.000, μεταξύ των διάφορων πληθυσμών.

• Συμπτώματα

Προσβολή των σκελετικών μυών χωρίς-, συνήθως, καρδιομεγαλία, Η μυϊκή αδυναμία, ιδίως στα κάτω άκρα, εμφάνιση προβλημάτων στη στάση, στη βάδιση και γενικά κινητικές δυσκολίες, αναπνευστικά προβλήματα.

• Θεραπεία

Οι προσπάθειες για ενζυμική υποκατάσταση άρχισαν σχεδόν αμέσως με την ανακάλυψη της αιτιολογίας της νόσου, ενώ σήμερα έχει γίνει πλέον πραγματικότητα n χορήγηση α-γλυκοσιδάσης.

Επιμέλεια πληροφοριών: Βάσια Καραγιώργου

Πηγές: www.iatrikostypos.com, www.mednet.gr, http://www.genzyme.com,  http://www.orpha.net

Νόσος MPS

Πρόκειται για ένα φάσμα μικοπολυσακχαριδόσεων, μια κληρονομική γενετική διαταραχή που προκαλείται από ανεπάρκεια ενός συνόλου ένζυμων. Σε παγκόσμιο επίπεδο, MPS εμφανίζεται σε 1 άνθρωπο σε κάθε 100.000 γεννήσεις περίπου. Οι μορφές είναι αρκετές και τα συμπτώματα διαφέρουν σε γενικές γραμμές.

• Συμπτώματα

Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που οι άνθρωποι μπορούν να βιώσουν με διαφορετικούς βαθμούς εξέλιξης της νόσου. Επειδή τα σημεία και τα συμπτώματα είναι μια μεταβλητή, που επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά, η λίστα που ακολουθεί παρέχει μια επισκόπηση των σημείων του σώματος και των συμπτωμάτων που μπορούν να εμφανιστούν σε άτομα με MPS .

Δυσκαμψία των αρθρώσεων, Σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, Καρδιακές ασθένειες, Επαναλαμβανόμενες Πνευμονολογικές Λοιμώξεις, Ασυνήθιστα οστικά σχήματα, Αποφρακτική άπνοια ύπνου, Ρινική καταρροή, Θόλωση του κερατοειδούς, Συμπίεση νωτιαίου μυελού, Διόγκωση του Ύπατος και της Σπλήνας, Κοίλες , Απώλεια της ακοής, Νοητική επιβράδυνση, Υδροκεφαλία κ.α

• Θεραπεία

Ενζυμικής Υποκατάστασης (EPT)

Μυελός των Οστών/μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων

Επιμέλεια πληροφοριών: Βάσια Καραγιώργου

Πηγές: www.iatrikostypos.com, www.mednet.gr, http://www.genzyme.com,  http://www.orpha.net